En una de nuestras visitas al Hogar Clínica San Juan de Dios (lugar en donde se recuperaba de la poliomielitis), después de pasar por mil consultorios y mil tratamientos, un medico muy curioso propuso que debería hacerse una resonancia a la columna. Esto sucedió el año 1996, cuando ya tenia 14 años, así que no era una tecnología muy conocida en ese entonces.

Cuando salieron los resultados, el medico me dijo que mi niña tenia una enfermedad genética llamada Neurofiromatosis 1 -Ella presenta múltiples fibromas superficiales en la piel, lo que supongo notó el doctor- y que en la resonancia se visualizaban múltiples nódulos (pequeños tumores) a lo largo de toda su columna, y que el mayor de ellos estaba oprimiendo la parte terminal de la medula espinal, presionando sus nervios, lo que la imposibilitaba caminar. Ya para ese momento, teníamos que movilizarla en silla de ruedas. Como madre me sentía destrozada e impotente.
No se nos ocurrió otro lugar al que acudir más que al Instituto Especializado de Enfermedades Neoplásicas, y gracias a algunos contactos, la hice tratar con el Dr. Heinicke, jefe de neurocirugía en el mencionado hospital, quien le extirpo el tumor. Gracias a Dios, todo salió bien y mi niña pudo volver a caminar. Desde entonces él la ha operado ya dos veces.

En el año 2004 empezó a notar que su audición había disminuido en el oído derecho, pero no le prestamos mucha atención, pues el otorrino dijo que "se le había tapado el oído solamente y pronto pasaría". Sin embargo, a partir de ese año, la audición fue disminuyendo un poco más cada vez, y comenzó a escuchar un zumbido que se intensificaba, por lo que el Dr. Heinicke aconsejo hacerle una resonancia magnética de cerebro.

Terrible fue nuestra sorpresa cuando nos indicaron que encontraron un neurinoma en el nervio acústico y varios meningiomas, por lo le rediagnosticó con NF 2.
A pesar de esto mi Heidi a continuado con su vida, dándole gracias a DIOS por cada día que nos obsequia, ha terminado la carrera de Biología y junto a un grupo de amigos que padecen de NF en nuestro país hemos creado la Asociación Peruana de Neurofibromatosis (APNEFI) para así poder ayudar a otras personas que padecen NF,  tenemos un sitio WEB desde el cual tratamos de dar ayuda y realizamos eventos, poniéndole mas énfasis a la difusión de conocimientos de NF a Doctores e instituciones médicas, ya que muchas personas no reciben el tratamiento adecuado por falta de conocimiento de la enfermedad.

Con mucha ilusión mi Heidicita esta escribiendo un libro en el cual plasma como ha sido vivir con NF, sus miedos, sus síntomas y como gracias a la ayuda de Dios ha podido lograr muchas metas trazadas.

Pero no podemos negar que el miedo esta siempre presente, al hablar de la NF siempre tiene presente un “por que a mi..?”.

Supongo que Dios nos ha dado esta prueba por algo, y debemos seguir luchando.
Siento pena por mis hijos, por que sufren, ellos perdieron a su padre de pequeños, y ahora debemos salir adelante con la NF. Veo en sus ojos la tristeza y aun que por dentro me quiebro, se que debo salir adelante por ella y por sus hermanos que tanto la aman. Nuestra vida es dura, pero debemos seguir adelante.

Ahora nuevamente estamos en una etapa difícil, el Neurinoma acústico de Heidi debe ser operado, para nuestro pesar en mi país no existe especialistas en Neurinoma, por eso debe ser atendida en Brasil, lo triste es que no contamos con los medios económicos para cubrir el costo de la operación que según lo que indica el doctor es de $ 25,000 mas medicinas, pasajes y estadía.

Para ello estamos haciendo colectas, organizando eventos y solicitando prestamos, pero dada nuestra baja economía la cifra parece inalcanzable. Ruego a Dios para que podamos tener apoyo y alcanzar el monto.

Mi hija siempre le pide fuerza a Dios y le dice “Quiero seguir adelante, continuar alcanzando mas sueños, quiero ver a mi familia tranquila y no angustiada por mi..”
Por favor ayúdenme, quiero que mi niña siga soñando y viva sus sueños.
En nuestro país tenemos 2 cuentas para recaudar ayuda.

Banco de Crédito del Perú (http://www.viabcp.com)
Soles 191-14396096-0-09
Dólares 191-14396094-1-07

A nombre de : Heidi Del Aguila

Nuestro correo es JSDELAGUILA@VIABCP.COM

Gracias por tu valiosa ayuda!