Mi nombre es Edwin Aguero. tengo 35 años, y vivo en Tarapoto, ciudad de la selva peruana. A los 10 años de edad empezaron las manifestaciones de la neurofibromatosis. Los primeros síntomas fueron los nódulos tanto internos y otros muy por debajo de la piel y las típicas manchas de café con leche. En mi búsqueda de atención médica, no tuve la suerte de encontrarme con especialistas que me diagnostiquen lo que tenia.
Los años pasaron y los fibromas iban creciendo en todo el cuerpo, por lo que tuve que venir a Lima en el año 1993 cuando tenia 23 años, y ni bien entré al consultorio del médico neoropatólogo ZUÑO BURTEIN de la Facultad de medicina tropical "Daniel A. Carrion" de la Universidad Nacional Mayor de San Marcos de Lima, él me diagnosticó por primera vez la neurofibromatosis
Después me fui al Hospital "Dos de mayo", en donde confirmaron el diagnostico tan solo al mirarme , lo que no pudieron en la ciudad de Tarapoto.
Como anécdotas de la neurofibromatosis recuerdo que por una temporada me estaba aplicando un medicamento llamado "kenacort" intradérmico sabiendo que solo me duraría por poco tiempo, es decir, que de nuevo volverían a crecer.
En el hospital "Dos de mayo" me hice amigo del Dr. Marco Antonio Castañeda jefe del Dpto de Neorologia del hospital.